O garotinho conseguiu ser medicado em julho após a família arrecadar mais de R$ 4 milhões em campanha pela internet. A mãe conta que a criança já apresenta melhoras visíveis. “Ele está com mais força nas mãozinhas, está começando a se sentar sem apoio, segurando melhor o tronco e se mantendo com o pescoço firme na posição em pé. Rafa está muito bem graças a Deus”, relata Elaine.
Em um vídeo gravado na terça-feira (10/8) disseminado pelas redes sociais, é possível ver o menino sentado sozinho por alguns segundos, o que antes era impossível.
Em outro vídeo, Rafael aparece comendo uma banana. A família explicou na descrição da publicação que, nos últimos meses, a criança estava se alimentando apenas de leite e agora seu apetite está melhorando.
Os avanços do pequeno Rafa, como ficou conhecido durante a campanha, arrancam sorrisos e despertam alegrias nos pais e conhecidos. O garotinho ainda tem dificuldade para falar e andar, além de tremer as mãozinhas.
Dose de vida
O menino recebeu o remédio Zolgensma, que combate a AME, no dia 21 de julho, no Hospital Infantil Sabará, em São Paulo (SP), por onde ficou internado para realizar exames de rotina após a medicação.
“É a melhor sensação do mundo, de alívio, de dever cumprido para com meu filho, e de gratidão primeiramente a Deus e depois a todas as pessoas que participaram direta ou indiretamente desse milagre”, continua.
Em três meses, Rafa terá o retorno ao médico na capital paulista, no mesmo hospital em que recebeu a medicação. Para custear as terapias após o Zolgensma, a família ainda faz rifas para arrecadar dinheiro. “[As terapias] não são baratas e todas são particulares”, afirma a mãe da criança.
'Ame o Rafa': uma corrida contra o tempo
A família morava na cidade de Ipatinga, no Vale do Aço, mas foi necessário mudar para procurar um atendimento para a criança, que não era oferecido na região. Elaine Pelincari conta que o apoio e as doações recebidas vieram da população mineira, do Brasil e também de outros países.
A campanha para arrecadar dinheiro durou sete meses e teve proporção nacional. A família conseguiu o valor de R$ 4,338 milhões, mas o remédio custava R$ 12 milhões. A luta contra o tempo foi motivo de aflição porque o Rafa precisava da medicação até completar 2 anos de idade.
Tudo mudou na corrida contra o tempo para a cura do Rafa quando a Justiça obrigou o Ministério Público da Saúde a completar o valor para a compra. No dia 1º de julho, o depósito na conta da família foi realizado.